شاركي قصتك
تحديث قبل 3 سنوات، شهر 1 الأعضاء · 1
مشاركة 
قصتي بدأت منذ 6 سنوات. أسرة متحمسة للسفر لكندا لمرافقة الأب في بعثة دراسية ترتب كل شيء وتجهز أحلامها وشنط سفرها. يسافر الأب وتمنع الأسرة من السفر. يتبدل بها الحال بين عشية وضحاها من تحضير أوراق السفر لتحضير أشعات وترتيب مواعيد مع الأطباء. فجأة وبدون مقدمات بدأ ابني الصغير في العرج والشكوى من الألم بدون سابق إنذار. لم يكن قد أتم الثامنة من العمر بعد. توقعت أن تكون هذه ردة فعل الصغير تجاه منعه من السفر واللحاق بأبيه لكن يوما بعد يوم اتضحت الأمور وأيقنت أن الأمر يتعدى لفت الانتباه أو الاستعطاف. أشعة على الحوض وتقرير مختصر حول حياتي وحياة الصغير إلى منعطف جديد. كشفت لنا الأشعة مرض ليج كالفيه بيرثيز؛ مرض نادر يصيب رأس عظمة الحوض في الأطفال فيمنع تدفق الدم ويحدث قصورا في الدورة الدموية في المنطقة المصابة مما يتسبب في تفتت العظام والألم الشديد. أصبح ابني الصغير الذي كان يشع حيوية ونشاطا يعرج في مشيته وممنوعا من طفولته ولهوه البريء.
مرض نادر لا علاج له لم يختلف الأطباء في تشخيصه لكن اختلفوا في التعامل معه. لم يكن لدي سوى خياران إما الانهيار ضعفا أو البحث عن مخرج. لم يسمع الكثيرون عن المرض في مصر. لجأت للإنترنت ولصفحات الفيسبوك بحثا عن المرض وعن كل ما يمت له بصلة. قرأت كل ما كتب عنه وتواصلت مع مجموعات الدعم الأجنبية. وجدت الدعم والمعلومات عبر الأثير. أصبحت عضوة في مجموعة الدعم دون أي عائق من عرق أو لغة أو دين. (هذه هي الانسانية في أبهى صورها). واصلت رحلة البحث داخل مصر عن الطبيب الذي يرضيني رأيه فقرار التدخل الجراحي مسئولية كبيرة ملقاة على عاتقي بالنيابة عن طفل لا حول له ولا قوة. (كان الدعاء هو الملاذ) وبالعلم والعمل وصلت لنهاية الرحلة. كان السؤال الملح: ماذا لو لم أتقن الانجليزية؟ أين اللغة العربية وأين العرب من هذا المرض النادر؟ هل يمر دون أن يلاحظ؟ هل يشكو الطفل ويتم إهماله أو تفسير الشكوى بشكل خاطيء؟ كم طفل في الوطن العربي وأين هم؟
كنت كنت أنشأت مدونة باللغة الإنجليزية أشارك فيها أصدقاء الرحلة من غير العرب لكنني قررت التحرك وكتابة تجربتي باللغة العربية. حولت الابتلاء من محنة لمنحة ومن خوف لأمل وبالفعل كتبت قصتي مع ابني والرحلة التي خضناها معا حتى عاد طفلا سليما سعيدا كما كان يوما. نشرت قصتي في كتاب(أنا وابني وست أرجل)كأول كتاب عربي يناقش هذا المرض النادر ونشرته لي دار الشروق عام 2019 وبعد نجاحه قررت كتابته باللغة الإنجليزية لعل تجربتي تكون ملهمة لكل أم في الوطن العربي أو في العالم. وأخيرا أنشأت مجموعة دعم لمرضى بيرثيز وأسرهم باللغة العربية بمساعدة بعض الأمهات العربيات. هدفي الآن هو نشر الوعي بالمرض وتقديم المساعدة والدعم حتى نحول العرجة لوثبة تدفعنا للأمام بقوة وثبات.
Viewing 0 reply threads